Ik mocht naar Alphen aan de Rijn komen om een "day in the life" fotosessie te doen.
Een prachtig gezin met 3 kinderen in een stijlvol opgeknapte jaren 30 woning op een zonnige dag.
Een dag van veel herkenning, veel liefde en veel emoties.
Gevoelig als ik ben, ben ik wel vaker geëmotioneerd door de mensen die ik fotografeer en hun verhaal. Maar dit keer bleven mijn tranen maar lopen op de terugweg in de auto ...
Bij een "day in the life" fotosessie fotografeer ik documentair: dus de werkelijkheid. Ik vraag de klanten dan ook om niet te gaan opruimen of speciale dingen te gaan doen.
Het gaat om het échte leven, hoe het nú is, wat er nú gebeurt.
Het niet opruimen was gelukt: ik kwam in een prachtig huis waar duidelijk kinderen woonden: ik deed mijn best niet over de duplo te struikelen en voelde me meteen thuis :)
Moeder is met de oudste nog niet thuis, vader is met de jongste twee en een vriendinnetje uit school gekomen. Zoveel herkenbaarheid: Papa die broodjes smeert (en 5x vraagt wat ze er op willen. ) Bedelen om een plakje kaas. Korstjes die niet worden opgegeten. Broertje en zusje die ruzie maken om één stift, terwijl er nog 20 op tafel liggen.
Moeder en de oudste sloten later aan. Het leven ging verder: Buiten lekker ballen met de buurjongen. Onderhandelen over snoep. Winkeltje spelen op straat. Huilend broertje dat wordt getroost door mama. Spelen in de speeltuin. Liggen in de lentezon, kletsen met je beste vriend.
Allemaal dingen die ik herken van mijn eigen gezin en de gezinnen die ik fotografeer. Heel normaal dus, zou je denken. Maar in dit gezin was er iets heel erg niet normaal...
De AED moest mee naar de speeltuin. Eigenlijk gaat die altijd en overal mee naartoe, want het hart van de oudste zoon in dit gezin kan er zomaar mee stoppen...
Seppe (10 jaar) heeft namelijk een zeldzame (1 op miljoen) en onbehandelbare genetische aandoening aan zijn hart: restrictieve cardiomyopathie. Bij deze aandoening kan de hartspier zich niet goed ontspannen. Hierdoor stroomt niet genoeg bloed het hart in. Het is een progressieve ziekte. Dat betekent dat het hart steeds slechter gaat werken.
In december kwamen hij en zijn ouders hierachter, toen hij na inspanning steken in zijn hart voelde. Seppe moet zich rustig houden, mag niet sporten of druk buiten spelen en rennen met de andere kinderen. Want als hij zich te veel inspant, zou zijn hart er zomaar mee kunnen stoppen. Bij zijn allergrootste hobby, korfballen, mag hij alleen rustig meedoen met overgooien. Wedstrijden zijn uitgesloten.
Als zijn hart erg verslechtert, kan Seppe misschien een donorhart krijgen. Dat is een tijdelijke oplossing, want een donorhart gaat maar ongeveer 15 tot 20 jaar mee.
Toen ik dit verhaal van zijn moeder (met wie ik heb gestudeerd) hoorde, wilde ik iets voor ze kunnen betekenen en heb ik voorgesteld om met mijn camera langs te komen. Ik had mijzelf de opdracht gegeven om mooie momenten vast te leggen. Gewone momenten, het dagelijks leven voor hen. Herinneringen van en voor het leven.
Want ja, die gewone momenten zijn er ook. Seppe vergeet (gelukkig!) vaak dat hij zo ziek is en is gewoon lekker een giechelende, vrolijke tiener. Een tiener die loopt te grappen met zijn beste vriend in de speeltuin.
Terwijl zijn moeder in diezelfde speeltuin zijn vader probeert bij te praten over de vervelende onderzoeken en gesprekken in het ziekenhuis vanmorgen. Met zijn kleine broertje in hun kielzog die ook zijn aandacht eist. En met een schuin oog op Seppe, want hij moet niet per ongeluk toch gaan rennen of iets dergelijks.
Als moeder grijpt me deze hele situatie ontzettend aan. Het zou je maar overkomen...
Het is niet voor te stellen. Je wereld staat toch helemaal op zijn kop...
Seppe's ouders hebben het hele internet afgestruind naar alternatieven en zetten alles op alles om tóch hoop op genezing te vinden.
"Ik vind jullie zo dapper" zei ik tegen vader. "Dapper, tja. Wat zou jij doen?" was zijn antwoord.
Moet Seppe maar afwachten tot zijn hart zo ver is verslechterd dat hij in aanmerking komt voor een harttransplantatie?
Volgens het Netherlands Heart Institute is er mogelijk een betere oplossing: gentherapie. En als gentherapie werkt voor de genetische mutatie die Seppe heeft, dan waarschijnlijk ook voor andere vormen van restrictieve cardiomyopathie. Maar daarvoor is wel onderzoek nodig. Duur onderzoek.
Daarom hebben Seppe zijn ouders stichting Tikkertje opgezet. Draag jij ook bij? Elke euro helpt. Ga naar www.stichtingtikkertje.nl en doneer wat je kunt missen voor Seppe en kinderen zoals hij.
Ik ga voor elke "day in the life" fotosessie & "Bakkum lifestule fotosessie" die t/m 31 juli wordt geboekt (sessie datum mag ook later zijn) €10 aan stichting Tikkertje doneren.
Ik vind het ontzettend mooi en bijzonder dat ik het vertrouwen kreeg van Seppe en zijn familie om zo dichtbij te komen. Ze zijn blij met hun foto’s. Wat heb ik toch een dankbaar en prachtig beroep 💖 (en daar zijn die tranen weer)
ps. Vind je het leuk om wat meer te lezen over waarom ik op deze manier ben gaan fotograferen? Lees dan deze blog over "momenten vangen" en het vervolg daarop "storytelling"